sikkelcelziekte nijntje

Sikkelcelziekte is een gruwelijke ziekte, toch is deze niet zo bekend als andere erfelijke ziektes. Terwijl 75% van de onbehandelde kinderen met deze ziekte niet ouder wordt dan vijf jaar! Tijd om hier meer aandacht voor te vragen! En daar gaat nijntje bij helpen.

Wat is sikkelcelziekte

Bij sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen niet rond maar hebben ze de vorm van een halve maan, sikkelvormig dus. Vandaar de naam sikkelcelziekte. Deze cellen kunnen de bloedbaan en kleinste bloedvaten blokkeren met ernstige gevolgen. Zoals ernstige bloedarmoede en heftige pijnaanvallen, bovendien lopen kinderen de kans om ernstige infecties te krijgen. Naarmate het kind ouder wordt raken verschillende organen in het lichaam onherstelbaar beschadigd. De pijn is vaak alleen nog maar draagbaar met zware pijnstillers zoals morfine of fentanyl. Een aanval kan een paar dagen duren maar ook weken lang. Om de ernst van de pijnaanval aan te geven: vrouwelijke patiënten die een baby hebben gekregen geven aan dat de pijn van een aanval veel heftiger is dan de pijn van een bevalling!

Om hoeveel mensen gaat het?

Wereldwijd lijden dertig miljoen mensen aan sikkelcelziekte. En elk jaar worden nieuwe patiëntjes geboren, 300.000 kinderen om precies te zijn. En het aantal sikkelcelpatiënten neemt ieder jaar toe.

Genezing en Sikkelcelfonds

In Nederland zijn ook duizenden mensen getroffen door deze ziekte. Potentiële genezing is alleen mogelijk door stamceltransplantatie of gentherapie. Daarvoor is veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig dan nu beschikbaar is en daarom is het Sikkelcelfonds in het leven geroepen.

Hoe komt het dat sikkelcelziekte niet zo bekend is?

Het is de meest voorkomende erfelijke bloedziekte ter wereld, en toch weten we niet veel van sikkelcelziekte. Door de onbekendheid wordt deze ziekte niet altijd goed herkend als kinderen bij de dokter komen. De onbekendheid komt volgens Bart Biemond, hoogleraar Inwendige Geneeskunde aan het Amsterdam UMC, omdat het een ziekte is die vooral bij zwarte en gekleurde mensen voorkomt. Voor andere erfelijke ziektes zoals taaislijmziekte die alleen bij blanke mensen voorkomt, is veel meer onderzoeksgeld beschikbaar dan voor sikkelcelziekte (elf keer meer!) terwijl het in beide gevallen gaat om erfelijke aandoeningen met veel nadelige gevolgen voor de patiënt en de wetenschap dat de levensverwachting moet worden bijgesteld.
Sikkelcelziekte komt met name voor in gebieden waar malaria heerst of heerste. Mensen die daar leven of leefden zijn geëvolueerd, de malariamug kan zich namelijk niet goed voortplanten in sikkelvormige rode bloedcellen. Door de slavenhandel is de ziekte verspreid over het Caribisch gebied, Amerika en de rest van de wereld. Helaas is het niet zo dat je als drager van sikkelcelziekte voor 100 procent beschermd bent tegen malaria.

nijntje ambassadeur voor sikkelcelziekte

Het Sikkelcelfonds zet zich in om deze ziekte onder de aandacht te brengen en nijntje wil graag helpen. Ze is namelijk ambassadeur geworden van het Sikkelcelfonds. Vanaf 16 maart is een campagne gestart om meer aandacht voor de ziekte te vragen. Mercis bv, dat de rechten op het werk van Dick Bruna beheert, heeft met professionals een tv-campagne ontwikkeld om een breed publiek te informeren over sikkelcelziekte. Ook komt er een straatbeeldcampagne met de slogan: ‘sikkelcelziekte te pijnlijk om niet te kennen’, te zien op ruim zevenhonderd straatabri’s en zeshonderd digitale schermen.

Er is een speciale nijntje knuffel en nijntje boekje uitgebracht, met de aankoop steunen kopers het Sikkelcelfonds!

Meer informatie: sikkelcelfonds.nl/nijntje
Illustraties Dick Bruna, copyright Mercis bv

sikkelcelziekte nijntje